Александр Ткаченко о новых возможностях помощи детям с орфанными заболеваниями
В последний день февраля, посвящённый редким заболеваниям, фонд «Круг добра» делится важными достижениями. Председатель правления Александр Ткаченко рассказывает, как в России сегодня обеспечивают лекарствами детей с орфанными диагнозами.
Инициатива фонда, созданного в 2021 году по решению президента России, стала прорывом в поддержке семей. Благодаря этому проекту дети с тяжёлыми генетическими заболеваниями получили доступ к дорогостоящим препаратам, которые ранее не входили в государственные программы. Сложность заключалась не только в высокой стоимости терапии, но и в ограниченных возможностях регионов — лишь единицы могли позволить себе закупки за счёт благотворительных средств.
Финансовой основой проекта стали дополнительные 2% НДФЛ с доходов свыше 5 млн рублей. Этот механизм доказал свою эффективность: даже после изменений налоговой системы в 2025 году средства продолжат направляться на помощь подопечным. Уже сегодня свыше 28 000 детей получают 117 видов препаратов и 11 типов высокотехнологичной помощи. Суммарный объём финансирования за три года превысил 413 млрд рублей, включая рекордные 200,3 млрд в 2024 году.
2023 год ознаменовался важным расширением: в список поддержки вошли 14 новых диагнозов с уникальными препаратами. Среди них — революционные генетические терапии для лечения миодистрофии Дюшенна и буллезного эпидермолиза. Россия вошла в число первых стран мира, где такие инновации стали доступны пациентам.
Прозрачность расходов — ключевой принцип работы фонда. Все операции регулируются федеральными законами и постановлениями, а в 2023 году Счётная палата подтвердила отсутствие нарушений. Закупки незарегистрированных препаратов ведутся через прямые переговоры с производителями при участии ФАС, что позволяет устанавливать выгодные условия. Для российских аналогов проводятся конкурсные процедуры, стимулирующие развитие фармацевтической отрасли.
Усилия фонда уже приносят плоды: в 2024 году зарегистрирован отечественный нусинерсен для лечения спинальной атрофии. Препарат на 25% дешевле зарубежных аналогов и уже помог более сотне детей. Это только начало — разработка новых therapies открывает перспективы для расширения помощи.
«Круг добра» продолжает расти, давая семьям надежду. Каждый ребёнок заслуживает детства — возможности учиться, играть и мечтать. Благодаря общим усилиям это становится реальностью для тысяч детей по всей стране.
Источник: www.kommersant.ru
